Condição genética compromete múltiplos órgãos e gera estresse em cuidadores
A Síndrome de Alagille (ALGS) é uma condição genética rara que pode impactar a saúde de múltiplos órgãos, especialmente o fígado. Estudos apontam que 75% das pessoas afetadas, incluindo cuidadores, relatam ansiedade, enquanto 100% apresentam sintomas de estresse pós-traumático. A doença, que afeta cerca de um a cada 70 mil nascidos, é marcada por sinais como icterícia neonatal, coceira persistente e alterações cardíacas e oculares.
De acordo com a Dra. Irene Miura, gastroenterologista e hepatologista pediátrica, a ALGS causa uma diminuição dos ductos biliares no fígado, o que pode comprometer o fluxo da bile, essencial para a digestão. Além disso, a doença pode afetar os rins e provocar alterações nas vértebras, que podem assumir um formato semelhante ao de uma borboleta. Problemas cardíacos também podem surgir, bem como deficiências nutricionais significativas, especialmente de vitaminas A, D, E e K.
Crianças com ALGS enfrentam coceira intensa, que afeta até 88% dos casos, prejudicando o sono e a qualidade de vida. Em situações mais severas, a coceira pode levar à necessidade de transplante de fígado. A saúde emocional de quem convive com a doença é igualmente afetada, com 96% dos cuidadores relatando distúrbios do sono relacionados aos sintomas das crianças.
Além dos impactos clínicos e emocionais, a síndrome de Alagille impõe uma carga financeira significativa às famílias. Muitas precisam perder horas de trabalho para consultas médicas e, em casos extremos, abandonam seus empregos para cuidar integralmente das crianças. O tratamento da ALGS exige acompanhamento contínuo e multidisciplinar, refletindo a complexidade e os desafios enfrentados por aqueles que convivem com essa condição rara.